ଗୋଟିଏ ବର୍ଷରେ ଖର୍ଚ୍ଚ ହେଉଛି ୨ କୋଟି ୭୫ ଲକ୍ଷ, କୋଟି କୋଟି ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣକୁ ହୋଇଥାଏ ଏହି ରୋଗ,ଜାଣନ୍ତୁ ସେ ରୋଗ ବିଷୟରେ

କୁହଯାଏକି ପ୍ରଥମ ସୁଖ ନିରୋଗ କାୟା। ଏହି କଥାର ଅର୍ଥ ରାଜସ୍ଥାନର ବାଡମେର ଜିଲ୍ଲାରେ ରହୁଥିବା ଲଲିତ ସୋନୀଙ୍କ ବ୍ଯତୀତ ଆଉ କେହି ଭଲ ଭାବରେ ବୁଝି ପାରିବେ ନାହିଁ। କାରଣ ଲଲିତଙ୍କୁ ଯେଉଁ ରୋଗ ହେଇଛି ତାହା କେବଳ ଜଣେ କିମ୍ବା ଦୁଇଜଣଙ୍କୁ ହୋଇଥାଏ। ରୋଗର ନାମ ହେଉଛି ପୋମ୍ପେ ରୋଗ। ଏହି ରୋଗ କେତେ ଗମ୍ଭୀର ଅଟେ, ଏହାର ଅନ୍ଦାଜ ଏହି କଥାରୁ ଜଣାପଡିଯିବକି ଏହି ରୋଗର ଚିକିତ୍ସାରେ ବର୍ଷକୁ ୨କୋଟି ୭୫ଲକ୍ଷ ଟଙ୍କା ଖର୍ଚ୍ଚ ହୋଇଥାଏ।

ଆଶ୍ଚର୍ଯ୍ୟର କଥା ହେଉଛିକି ଲଲିତଙ୍କ ବଡ ଭାଇ ମଧ୍ୟ ଏହି ପୋମ୍ପେ ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହୋଇଥିଲେ। ଏକ ବର୍ଷ ପୂର୍ବେ ସେ ଏହି ଦୁର୍ଲଭ ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହୋଇ ତାଙ୍କର ମୃ-ତ୍ୟୁ ହୋଇଯାଇଥିଲା। ବର୍ତ୍ତମାନ ଲଲିତ ନିଜର ମା-ବାପାଙ୍କର ଏକମାତ୍ର ସାହାରା ଅଟନ୍ତି। ସେ ମଧ୍ୟ ଏହି ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ହୋଇଛନ୍ତି।

ସୋସିଆଲ ମିଡିଆରେ ବାଡମେରର ଲୋକେ ଲଲିତଙ୍କୁ ବଞ୍ଚାଇବା ପାଇଁ ପ୍ରଧାନମନ୍ତ୍ରୀଙ୍କ ଠାରୁ ଆରମ୍ଭ କରି ମୁଖ୍ୟମନ୍ତ୍ରୀ, ବିଧାୟକ ସମସ୍ତଙ୍କ ନିକଟରେ ଗୁହାର ଲଗାଉଛନ୍ତି। ସେମାନେ କହୁଛନ୍ତିକି ସରକାର ଲଲିତଙ୍କର ଏହି ଦୁର୍ଲଭ ରୋଗ ପାଇଁ ଆଗକୁ ଆସନ୍ତୁ। ଏହି ରୋଗର ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଆମେରିକାରୁ ଆସିଥାଏ। ଏହାର ଖର୍ଚ୍ଚ ବର୍ଷକୁ ୨କୋଟି ୭୫ଲକ୍ଷ ଟଙ୍କା। ଓ ସରକାରଙ୍କୁ ଲଲିତଙ୍କ ଖର୍ଚ୍ଚକୁ ବହନ କରିବା ଉଚିତ।

ଲଲିତଙ୍କ ପରିବାର ନିକଟରେ ଯାହାବି ପଇସା ଥିଲା ତାହା ସବୁ ପୁଅର ଔଷଧ, ରିପୋର୍ଟରେ ଚାଲିଗଲା। ବର୍ତ୍ତମାନ ପରିବାର ନିକଟରେ କିଛି ବି ନାହିଁ। ଲଲିତଙ୍କ ବାପା ଚମ୍ପାଲାଲ ଏକ ବେସରକାରୀ କମ୍ପାନୀରେ କାମ କରନ୍ତି ଓ କହିଲେକି ତାଙ୍କର ବଡ ପୁଅ ମଧ୍ୟ ଏହି ରୋଗରେ ମୃତ୍ୟୁ କରିଥିଲେ।

ଲଲିତଙ୍କ ବାପା କହିଲେକି ଲଲିତଙ୍କ ଶରୀରରେ ଏହି ରୋଗ ଦିନକୁ ଦିନ ବ୍ୟାପୁଅଛି। ଏଏହାର ଏକମାତ୍ର ଉପଚାର ଆମେରିକାରୁ ଟୀକା ମଗାଇ ଲଗାଇବାକୁ ପଡିବ। ମୁଁ ପ୍ରଧାନମନ୍ତ୍ରୀଙ୍କ ଠାରୁ ଆରମ୍ଭ କରି ସମସ୍ତ ନେତାଙ୍କୁ ମଧ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟ ମାଗିସାରିଛି। ମୋର ପ୍ରଥମ ପୁଅ ତୋ ଚାଲିଗଲା, ବର୍ତ୍ତମାନ ମୋର ଶେଷ ସାହାରା ବଞ୍ଚିଛି ଯଦି ସରକାର ଚାହିଁବେ ତେବେ ମୋ ପୁଅ ବଞ୍ଚିପାରିବ।

ଡାକ୍ତର ମହେନ୍ଦ୍ର ଚୌଧୁରୀ କୁହନ୍ତିକି ଗ୍ଲାଇକୋଜେନ ଷ୍ଟୋରେଜ ଡିସଅର୍ଡର ୨ ଅର୍ଥାତ ପୋମ୍ପେ ରୋଗ ଅଟେ। ଏହା ଏକ କୋଟିରେ ଗୋଟିଏ ଅଟେ। ପୋମ୍ପେ ରୋଗରେ ଶରୀରର ସେଲ୍ସରେ ଗ୍ଲାଇକୋଜେନ ନାମକ ଏକ କମ୍ପ୍ଲେକ୍ସନ ସୁଗାର ଏକତ୍ରିତ ହୋଇଥାଏ। ଶରୀର ଏହି ପ୍ରୋଟିନକୁ ନିର୍ମାଣ କରିପାରେ ନାହିଁ। ଏହାର ଏକମାତ୍ର ବିକଳ୍ପ ଏନଜାଇମ ଥେରାପି ଅଟେ ଏଥିରେ ବର୍ଷରେ ୨୬ଟି ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଲାଗିଥାଏ।

ଲଲିତଙ୍କ ମାମୁଁ ନରେଶ କହିଲେକି ୬ମାସ ପୂର୍ବେ ଯେତେବେଳେ ସେମାନେ ଟେଷ୍ଟ କରାଇଥିଲେ ଜଣାପଡିଲାକି ତାଙ୍କୁ ଏହି ରୋଗ ହେଇଛି ଓ ଏହି ରୋଗ ମଧ୍ୟ ତାଙ୍କର ବଡ ଭାଇଙ୍କୁ ହୋଇଥିଲା। ଏମାନଙ୍କୁ ୨୪ ରୁ ୧୬ ଘଣ୍ଟା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଅକ୍ସିଜେନରେ ରଖିବାକୁ ପଡେ।

ବନ୍ଧୁଗଣ ଆପଣ ଏହିପରି ଦେଶବିଦେଶ ଖବର, ଓଡ଼ିଶା ଖବର, କରୋନା ଅପଡେଟ, ମନରୋଞ୍ଜନ୍ ଧର୍ମୀ ବିଷୟ, ଜ୍ୟୋତିଷ ଶାସ୍ତ୍ର, ବାସ୍ତୁଶାସ୍ତ୍ର ବିଷୟରେ ଅଧିକ ଜାଣିବା ପାଇଁ ଆମ ପୋର୍ଟାଲ କୁ ଲାଇକ କରନ୍ତୁ ଓ ଫୋଲୋ କରନ୍ତୁ । ଯଦି ଆପଣଙ୍କୁ ଏହି ଖବରଟି ପସନ୍ଦ ଆସିଲା ତେବେ ଏହାକୁ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ସାଙ୍ଗସାଥୀ ଙ୍କୁ ସେୟାର କରନ୍ତୁ ଯାହାଫଳରେ ସେ ମଧ୍ୟ ଏ ବିଷୟରେ କିଛି ଜାଣି ପାରିବେ

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *