ହାଇଦ୍ରାବାଦର ଅୟାଂଶଙ୍କୁ ଦୁନିଆର ସବୁଠାରୁ ମହଙ୍ଗା ଔଷଧଗୁଡିକ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ ଆବଶ୍ୟକ,ଜାଣନ୍ତୁ ତାଙ୍କର କଣ ହୋଇଛି ?

ମୁମ୍ବାଇର ପାଞ୍ଚ ମାସର ଛୋଟ ଝିଅ ତାରା କାମତଙ୍କ ପାଇଁ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଉପରେ ଟ୍ୟାକ୍ସ ଛାଡ ପାଇବା ପରେ ଦୁଇବର୍ଷର ଆଉ ଏକ ପିଲାର ଜୀବନ ବଞ୍ଚାଇବାକୁ ତାର ବାପାମା ଆଶା କରିଛନ୍ତି | ଅୟାଂଶ ନାମକ ଏହି ଶିଶୁର ସ୍ପାଇନଲ ମସ୍କୁଲର ଆଟ୍ରୋଫି (SMA) ଟାଇପ 1 ପାଇଁ ଚିକିତ୍ସା ହେବ | ରୁପଲ ହାଇଦ୍ରାବାଦର ଏକ ଆଇଟି କମ୍ପାନୀରେ କାମ କରନ୍ତି ଏବଂ ବର୍ତ୍ତମାନ ଦିନରାତି ନିଜ ପୁଅ ଅୟାଂଶଙ୍କର ଦେଖାଶୁଣା କରୁଛନ୍ତି | ରୁପଲଙ୍କ ସ୍ୱାମୀ ଯୋଗେଶ ଏକ ପ୍ରାଇଭେଟ ଚାକିରି କରନ୍ତି ଏବଂ ପୁଅର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ହେବାକୁଥିବା ବିପୁଳ ଖର୍ଚ୍ଚକୁ ଯୋଗାଡ କରିବାପାଇଁ ଅସମର୍ଥ ହୋଇଛନ୍ତି |

ରୁପଲ ଏବଂ ଯୋଗେଶ ମୂଳ ରୂପରେ ଦୁର୍ଗ, ଛତିଶଗଡରେ ରୁହନ୍ତି | ଏକ ସମୟ ଏପରି ମଧ୍ୟ ଥିଲା ଯେତେବେଳେ SMA ପାଇଁ କୌଣସି ଚିକତ୍ସା ହେଉନଥିଲା | କିନ୍ତୁ ବର୍ତ୍ତମାନ, ଜୋଲଗେନ୍ସମା ନାମକ ଏକ ଏପରି ଆଶ୍ଚର୍ଯ୍ୟଜନକ ଔଷଧ ଅଛି, ଯାହାଦ୍ୱାରା SMA ର ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଇପାରିବ | ରୁପଲ ଏବଂ ଯୋଗେଶଙ୍କ ଅନୁଯାୟୀ, ଅୟାଂଶଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କା (ଟ୍ୟାକ୍ସ ବିନା) ଆବଶ୍ୟକ ରହିଛି ଏବଂ ସେମାନେ ବର୍ତ୍ତମାନ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କ୍ରାଉଡ ଫଣ୍ଡିଙ୍ଗ ମାଧ୍ୟମରେ ୧.୩୫ କୋଟି ଟଙ୍କା ହିଁ ଯୋଗାଡ଼ କରିଛନ୍ତି | ଉଭୟ ଅୟାଂଶର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଭଲ ହେବା ଯୁଦ୍ଧରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବାକୁ ନିବେଦନ କରୁଛନ୍ତି | ସେମାନେ କହିଛନ୍ତି ଯେ ଏକ ପରିବାର ଭାବରେ ସେମାନଙ୍କୁ ଲୋକଙ୍କ ସାହାଯ୍ୟ ଆବଶ୍ୟକ ଅଛି |

ଅୟାଂଶ ମାତ୍ର ୧୩ ମାସର ହୋଇଥିଲେ, ଯେତେବେଳେ ଏହି ବିରଳ ରୋଗ ବିଷୟରେ ରୁପଲ ଏବଂ ଯୋଗେଶ ପ୍ରଥମଥର ଜାଣିବାକୁ ପାଇଲେ | ଅୟାଂଶଙ୍କ ଘରେ ହିଁ ଚିକିତ୍ସା ଚାଲିଛି | ହାଇଦ୍ରାବାଦର ଏକ ପ୍ରାଇଭେଟ ହସ୍ପିଟାଲର ଡାକ୍ତରମାନେ ସବୁ ସମୟରେ ତାଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଉପରେ ନଜର ରଖିଛନ୍ତି | SMA ବିରଳ ଜେନେଟିକ ରୋଗ ଅଟେ, ଯାହା ନ୍ୟୁରୋ ମସ୍କୁଲର ଜଙ୍କସନକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିଥାଏ |

ଏହା ଟାଇପ 1 ଏବଂ ଟାଇପ 2 ଦୁଇ ପ୍ରକାରର ହୋଇଥାଏ | ଏଥିରେ ଟାଇପ 1 ଅଧିକ ଗମ୍ଭୀର ଅଟେ, ଯେଉଁଥିରେ ଅୟାଂଶ ପୀଡିତ | ଏହି ରୋଗ ସର୍ବାଈଭଲ ମୋଟର ନ୍ୟୁରନ (SMN) ଜିନରେ ଜେନେଟିକ ବ୍ୟାଘାତ କାରଣରୁ ହୋଇଥାଏ | ଏହି ଜିନ SMN ପ୍ରୋଟିନକୁ ଏନକୋଡ କରିଥାଏ, ଯାହା ମୋଟର ନ୍ୟୁରନର ସର୍ବାଇଭ କରିବାପାଇଁ ଜରୁରୀ ହୋଇଥାଏ |

ଅୟାଂଶଙ୍କ ବାପା କହିଛନ୍ତି ଯେ ମ୍ୟୁକସ ଜମା ହେବା କାରଣରୁ ଅୟାଂଶଙ୍କର ଛାତିରେ ସଂକ୍ରମଣ ହୋଇଛି | ତାର ଛାତିର ମାଂସପେଶୀକୁ ଟାଇଟ ରଖିବା ପାଇଁ ଫିଜିଓଥେରାପି ଆବଶ୍ୟକ | ଏହାର ମ୍ୟୁକସକୁ ବାହାର କରିବା ପାଇଁ ଅୟାଂଶଙ୍କୁ ଦିନକୁ ୨-୩ ଥର ସକ୍ସିନ ମେସିନ ଲଗାଇବାର ଆବଶ୍ୟକତା ମଧ୍ୟ ହୋଇଥାଏ | ଅୟାଂଶଙ୍କ BiPAP ମେସିନ ଉପରେ ନିର୍ଭରତା ବଢିଯାଇଛି |

Zolgensma ର ବ୍ରାଣ୍ଡ ନାମରେ ମିଳୁଥିବା Onasemnogene abeparvovec ଔଷଧର ବ୍ୟବହାର ସ୍ପାଇନଲ ମସ୍କୁଲର ଆଟ୍ରୋଫିର ଚିକିତ୍ସାରେ ହୋଇଥାଏ | Avexis ଦ୍ୱାରା ବିକଶିତ କରାଯାଇଥିବା ଏହି ଔଷଧର ନିର୍ମାଣର ଅଧିକାର Novartis ଔଷଧ କମ୍ପାନୀ ହାସଲ କରିଛି | ଆମେରିକାର ଫୁଡ ଆଣ୍ଡ ଡ୍ରଗ ଆଡମିନିଷ୍ଟ୍ରେସନ(FDA) ୨୦୧୯ ରେ ଏହି ଔଷଧକୁ ଅନୁମତି ଦେଇଥିଲା | ଏହା ଦୁନିଆର ସବୁଠାରୁ ମହଙ୍ଗା ଔଷଧଗୁଡ଼ିକରୁ ଗୋଟିଏ ଅଟେ |

ବନ୍ଧୁଗଣ ଆପଣ ଏହିପରି ଦେଶବିଦେଶ ଖବର, ଓଡ଼ିଶା ଖବର, କରୋନା ଅପଡେଟ, ମନରୋଞ୍ଜନ୍ ଧର୍ମୀ ବିଷୟ, ଜ୍ୟୋତିଷ ଶାସ୍ତ୍ର, ବାସ୍ତୁଶାସ୍ତ୍ର ବିଷୟରେ ଅଧିକ ଜାଣିବା ପାଇଁ ଆମ ପୋର୍ଟାଲ କୁ ଲାଇକ କରନ୍ତୁ ଓ ଫୋଲୋ କରନ୍ତୁ । ଯଦି ଆପଣଙ୍କୁ ଏହି ଖବରଟି ପସନ୍ଦ ଆସିଲା ତେବେ ଏହାକୁ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ସାଙ୍ଗସାଥୀ ଙ୍କୁ ସେୟାର କରନ୍ତୁ ଯାହାଫଳରେ ସେ ମଧ୍ୟ ଏ ବିଷୟରେ କିଛି ଜାଣି ପାରିବେ

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *